在我们的生活里,有一群特殊的孩子,他们与普通孩子看起来没什么不同,却又与周围格格不入。他们沉浸在自己的内心世界,不能正常与外界沟通,他们就是患有“孤独症”的孩子。“孤独症”也被称为自闭症或孤独症谱系障碍。根据世界卫生组织报告,全世界孤独症的发病率呈逐渐上升态势,全球平均患病率为62/10000(0.62%),相当于每160个儿童中有一位孤独症儿童,已成为全球性重大公共卫生问题。据《中国自闭症儿童发展状况报告》显示,我国自闭症者超过1000 万,其中0 到14 岁群体超过200 万,且人数在不断地增加,孤独症占儿童精神残疾类别首位。孩子在0-3岁阶段,一方面由于早期筛查并未全面覆盖,导致无法及时发现和治疗。另一方面,由于家长不了解、不重视,导致延迟诊断。
那么,什么是孤独症?如何早期识别孤独症?在4月2日第14个世界孤独症日来临之际,光明网记者专访了我国发育行为儿科专家、国家儿童医学中心北京儿童医院保健中心副主任马扬。马主任提到,在门诊发现很多人把孤独症和孤独划等号,认为孩子总呆在家里,不爱和小朋友玩就是孤独症,或者觉得把孩子放到小朋友多的地方,“孩子不孤独了,孤独症就会慢慢好了”。
实际是不是这样呢?马主任提供了几个案例:
案例1:男孩贝贝(化名),1岁半,很安静,口中无发音,叫名字无反应,跟家长基本无眼神对视,不听从大人的指令,只从左边电梯下楼,从右边走就会哭闹;喜欢转圈,不仅自己旋转还绕着客厅转。但家长反映,贝贝特别喜欢跟小朋友玩,总是在楼下小花园追着大孩子跑,一不留神就跑没影了。
案例2:男孩壮壮(化名),2岁半,语言发育落后,只在有需求时才叫爸爸妈妈,也只能发个别词组的音,词汇量不超过10个。他不会配合指认面部五官或家中物品;平时很少用手指去指想要拿的东西,多是拉大人去拿,或者自己伸整只手去拿,为了拿桌上的苹果会自己垒高两个凳子爬上去;把所有的玩具小汽车都头冲尾排成一排,喜欢转车轮,不让他玩还会打人。
案例3:女孩瑶瑶(化名),3岁半,刚上幼儿园小班。老师反映她不合群,上课一没看住就常乱跑到操场上或其他班级;吃饭上厕所不排队,看见点心就冲过去拿;老师问问题,她爱复述却不回答;经常自言自语,大段说出和模仿动画片里的内容。2岁时已经能背诵二十多首古诗,甚至通过动画片字幕认字。
得了孤独症,表现千差万别
马主任说,以上三个孩子的家长普遍认为自家孩子很聪明,什么都会。但作为发育行为儿科医生,她们认为,孩子们不少表现都与孤独症有关,这些表现也仅仅是孤独症症状的冰山一角。有孤独症的孩子,从不会说话到说话滔滔不绝,从没有眼神对视到一直盯着人看,从不会指认图片到能背诵整本《明史》等,表现千差万别。在她的诊室里,还有一名3岁男孩,他听到“火山”两个字能详细说出火山的成因、特点、危害,但拒绝与她眼神对视,直接从她身上爬过去拿她身后的玩具,无法准备回答“你是小男孩还是小女孩”。
因此,孤独症绝不仅仅是“孤独”“不合群”。事实上,它是一大类症候群,是一种以社交沟通障碍、狭窄的兴趣爱好和重复刻板的动作行为为核心症状的疾病。孤独症虽然表现多种多样,功能有高有低,但大部分孤独症的孩子,由于其社交动机缺乏或不足,会伴随语言问题,如语言发育迟缓或者语言发育倒退,有的孩子虽然具备了说“话”的能力,但运用语言的能力不足,不能在合适的场合说出合适的语言,因此他们也被称为“来自星星的孩子”。
随着对孤独症认识的逐步深入,不少患儿可在3岁以前确诊。孤独症的早期发现、早期识别、早期干预至关重要。在有针对性的行为矫正、特殊教育等多维度综合干预下,孤独症儿童的社交功能、语言能力、认知水平和社会适应能力会有较大提升,预后得到较好的改善。
1岁以内孤独症婴儿行为表现特点
那么,孤独症有哪些早期症状表现呢?马主任说,1岁以内的孩子,如果经常出现以下表现,家长们要高度重视:
1.极端的气质与行为,一种是特别容易哭闹、特别难安抚;另一种是过于安静,完全不需要家长的陪伴。
2.眼神接触差,尤其是与妈妈或其他带养人没有眼神接触、对视或者时间偏短。
3.对声音反应差,特别是对叫自己名字时毫无反应,不看妈妈或其他带养人。
4.互动游戏的企图差,如不爱跟妈妈玩“躲猫猫”“大眼瞪小眼”等游戏。
5.注视物体的兴趣强于注视人的兴趣,如不喜欢看妈妈的脸,更喜欢看自己的手或眼前的物品。
6.不会或不能及时通过手指表达需求,一直没有用食指指物的动作。9-10月龄以后的正常婴儿一般具备这种能力。
7.反复的“咿呀”但发声少,前语言期(1岁以前)“a、o、ao”等元音,6月龄后“ma、da、ba、dai”等辅音+元音发音少。
8.快乐情绪的分享和互动性表达的缺乏,如较少冲妈妈笑、高兴时较少看妈妈等。
此外,针对一岁前后的孩子,儿童发育行为专家、中山大学附属第三医院儿童发育行为中心主任邹小兵教授,总结了一套简单易行的“四不”孤独症筛查法,供大家参考:
1.不看或少看:缺乏目光对视,“目中无人”。
2.不应或少应:呼之不应,不听指令,不合作,独自嬉玩。
3.不指或少指:无恰当的身体语言,如手指指物、参照、显示、炫耀、即时模仿、点头。
4.不说:不会说话或说话迟(就诊的首要原因)。
诊断绝非为了“扣帽子”,帮助家长有效干预最关键
马主任强调,由于孤独症是一个症状学疾患,临床上,有经验的发育行为儿科医师或儿童精神科医师,往往依赖对儿童孤独症特征行为观察、家长对孩子行为的描述综合诊断,这在一定程度上导致诊断难度较大,且主观性较强。也正因此,孤独症的诊断尤其需要慎重,要找到影响孩子的核心症状。诊断绝不是为了“扣帽子”的理念,这点必须明确。
目前,儿科临床上更强调过程性诊断。马主任提示,家长一旦发现孩子出现孤独症相关症状,应尽早就医。儿童期大脑功能处于快速发展阶段,可塑性强、变化明显,需要动态监测其外在行为表现。更重要的是,帮助家长找到合适、有效的改善孩子核心症状的干预方法,定期做好评估,引导家长科学求医、规范治疗,真正促进孤独症儿童各方面能力提升。